太原渐冻人王荣义的写实生活
王荣义艰难地扶着门框走进单元楼门
在人生最富经验和实力的时候，他被病痛缠身；渐冻症，一个陌生的词，一种罕见的病，没想到自己却不幸成为亲历者；和病痛挣扎，和内心挣扎；细心呵护的妻子，优秀孝顺的儿子都是他心底的温暖，这温暖与他一起“抗冻”；走出痛苦的挣扎，珍惜当下的幸福，力所能及地帮助病友，他努力站着。
A 一次进家门的艰难过程
从单元门走进一楼紧挨楼梯的屋子需要多久？
十秒足以，这是正常人的速度。
渐冻人王荣义从单元门外的电动轮椅上起身，到两只脚都挪进一楼家门的门槛用了9分45秒。三五步就可以跨上台阶的路，他扶着把杆挪了15步，从防盗门门槛外到门槛里，他挪了4次，才把右脚从门槛上挪到家里地板上，放平。
8月25日，王荣义在楼下晒太阳，妻子李萍骑着单车回来，招呼他：“咱回家吧，我去放车子。”一溜烟骑车去车棚了，转眼又到了单元门口她说了句：“我去烧壶水。”就进了家。
王荣义开着他的电动轮椅，骑到单元门前，停下。然后缓慢起身，楼道里安了把手，就连楼门旁不足半尺的角落也安了把杆。王荣义挪到楼梯旁时，李萍出来了，“水开了。”然后站在楼梯上笑眯眯地看着他，“试试迈左脚？大不了咱再重新迈一次脚。”像是鼓励一个刚刚学走路的孩子。
王荣义努力抬起左脚试图踏上第三个台阶，撑起自己的身体，可是失败了，他又换右脚，上了楼梯，扶着门框，挪进家门。
王荣义的动作类似慢动作回放。急不得。妻子李萍说，天气好时老王能出门坐着电动轮椅转转，天冷了，就没法出去了。对于渐冻人，气温二十多度是最舒服的时候。
上一页1234下一页本文导航B 病急乱投医
王荣义所住小区的人打趣他是“冬虫夏草”，冬天就不见了，春暖花开就露头锻炼。因为他是一名肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病患者，俗称渐冻症。
因为生病，王荣义的语言功能受损，吐字含糊，越是着急越是“啊——啊——”的说不清，妻子李萍是他的翻译，他自己和记者沟通的办法是在Ipad上敲字。
2008年6月王荣义开始发病，最初只是喉咙干痒，有大夫说做个鼻子部位的小手术就好。
2009年春节时，说话声音依然沉闷沙哑，常不见面的亲戚以为他是宿醉导致。夫妻二人最初怀疑是得了脑瘫，两口子开始四处求医。
从太原看到北京。
2009年11月，北京301医院的大夫最先告诉他们是得了跟著名物理学家霍金一样的病。
痛苦啊，没希望也得看。北京宣武医院是权威，夫妻二人决定继续求医。
2010年1月7日上午，4个教授带着24个博士生会诊。“一上午只看两个病人。”李萍说，“这一天对于我们就是最后的宣判。他那时还能走，大夫要求他一定要自己进诊疗室，自己去做表述。”
诊断结果出来了——“运动神经元病”。“这一确诊后，我们就撒开网地看病。西医开药吃着，再找中医看看能否调理得更好些。”李萍回忆说，“那个时候真是到处看病，只要有人推荐就去。家里天天熬中药，每个大夫的药都喝了两三个月，各种奇奇怪怪的偏方都吃过了。“最贵的一服药花了9800元，吃了半个月。那时候老王还能走路。大夫说控制住就控制住了，要是控制不住，就没办法了。”半个月后，大夫避而不见，李萍找了两个月，再不去找了。李萍说起那段病急乱投医的日子，觉得那些药应该都有效果。“前年到今年，好多了，很稳定，也疼，也抽抽，可是肌肉没萎缩。”
6年前是心烦，不知啥病；5年前确诊后最痛苦；4年前到处看病；3年前选择性地分析判断后再去看，两年前基本就不去看病了。至今王荣义的亲戚朋友，同事好友还会时不时推荐些医院、大夫、药物、偏方等等。“人已经理智了很多，对这个病的了解也越来越多。知道是这样，就不看了，能控制住不发展就很好了。”李萍说。
病情稳定了，情绪稳定了，日子翻到新一页。
上一页1234下一页本文导航C “扔掉”过去有时也感失落
今年夏天收拾家，李萍把王荣义和自己以前攒的工民建、铸造方面的书籍资料都卖了。“卖的时候还行，没心疼。四五百斤才卖了60块。”李萍说，“有时心里也失落，可是大家都说现在最重要的是照顾好老王。”
王荣义和李萍都是1980年考入大学的，同在当时的内蒙古工学院(今内蒙古工大)读书。王荣义喜欢铸造，李萍读了工民建。两人十多年前都评了副高职称，本打算再努力努力，没想到这6年里都忙着跟病魔折腾了。
2010年年初，王荣义还参与编写了太原市清洁生产的初稿，但病痛袭来后，他无法再正常工作。王荣义曾是北郊中学的优秀生，当年全校高考只有两人考取大学，他是其中之一。工作之后一直从事技术工作，工科生动手性强，可是这个病偏偏让人没法动手。“四十多岁正是干事的时候，经验、经历都有，可却整天看病、吃药，痛就痛在这里。”李萍说，“就是发脾气。去年还摔了两个剃须刀，不知为啥着急。”“窝囊，没想到得这个病。”王荣义在和记者聊天的Ipad上敲出一行字。
王荣义刚病那会儿不愿意与人交流，心情不好，门也不出，就在家呆着。外面人少时，找个下棋的地方，一蹲就是半天。
2012年李萍给他买了轮椅，“一开始还嫌败兴，不坐，买了半年后才坐。那个电动轮椅，对他来说太好了，可以开着到很多地方，我有时候追都追不上他，尤其是上坡，他一摁按钮跑了，我骑着车子追得气喘吁吁。”李萍说到追不上他时，王荣义呵呵地笑着。
“现在还回避同学朋友们吗？”
他敲下一行字：“刚开始不愿意，现在无所谓了。”
上一页1234下一页本文导航D 儿子是他最大的精神安慰
采访中，王荣义拿着Ipad聊QQ，这是他儿子送给他的，在美国读博的孩子正给他实时汇报行踪，还发来了和妻子参加朋友婚礼的照片。
说起儿子，王荣义心里很甜蜜。Ipad里有好多儿子从美国发来的照片。自拍、做好的饭、帮房东剪草、逛超市的……点点滴滴都有。“孩子出国读书没花我们钱，还常买东西寄回来，孩子说，省下钱就买机票回来看我们。前年回来一个多月，去年回来二十多天，今年说做完实验回来会多住些日子。”李萍和王荣义惟一的儿子，2010年从上海交大选送到美国做交流生，表现非常优秀，被老师留下学习。当时王荣义的病还没被确诊，诊断结果出来后他们也没跟孩子说。“儿子也是个社会人。我们不能做自私的考虑，把他拴跟前。”“洗澡的时候，最想他儿子。”李萍说，王荣义已经有三四年不能自己洗澡了，特别麻烦。“一到洗澡就想儿子。有时候我也问他，要不让孩子回来？他总说，不能说，不能说。”“孩子守在跟前高兴，还是在外头高兴？”记者问。“守跟前高兴”虽然说得模糊不清，还是听明白了。这是人之常情，但王荣义还是希望儿子能飞得更高，这是一个做父亲的骄傲，孩子也是他生命的延续。
人总是在情与理间挣扎。
王荣义和儿子之间的感情非常深。李萍说，“他从来舍不得说孩子一句。现在孩子对他帮助很大，是他最大的精神安慰。”王荣义脸上满是幸福和满足。
E 他在考虑“山西渐冻人互助群”的建设
“我们现在已经接受这个事实(王荣义生病)了。而且他开始关心别人了，这对他有好处。”李萍说，他们夫妻二人已经度过了心灵最受煎熬的时候。
“现在老王就爱出去拍照，有个活动就拉上我跟他去。太原举办马拉松赛都去看，举着Ipad拍来拍去。春天还去旅游景区看了樱花；前几日长风街开通，也去走了一遭；等建设路通行了，如果天气好，也去看看。城市的新变化太大，看着这些能让人心情好些，心情好了，身体状况也会好……”李萍说，“自从有了电动轮椅，老王的腿可长了，哪儿都想去。他嘀嘀一摁按钮跑了，我追都追不上，回来还跟群里的病友聊——我去采风去了。”李萍说着，老王在沙发上笑着。
“自我调节重要，家人爱护更重要。感觉我的生活还好，只是山西很多病友的情况都很不容易。”老王在QQ上打出一行字。
自打生病后，王荣义聊QQ的时候多了，他还在2011年组建了“山西渐冻人互助群”(群号码272286004)。群里的“渐冻人”相互聊天、互相鼓励、分享一些治疗心得。
目前，群里有14个病友家属、16个病友。王荣义经常告诉病友们，一定要从病中走出来，多活动活动，不要老坐着。
李萍说，这个病在国外护理好可以维持20-30年。但是山西目前他们接触的这些病友，大多经济条件不好，吃药就吃不起。现在治疗这种病的药主要就是利鲁唑片，一盒药医院要1300元左右，只够吃12天。李萍说自己在大学工作，收入和时间都还算可以，但很多病友是吃不起这个药的。
目前，社会上如火如荼的冰桶挑战赛正是为了唤起人们对这个群体的关注。记者问王荣义对于这几天有不少人来了解他以及他群里那些病友，心里怎么想。
“孤独。”
“人们只看见我坚强的一面。其实根本不知道病人的痛苦和内心。群里现在还需要加入一些懂得护理这个病的人，以及一些懂心理的，大家需要这些帮助。”
王荣义敲出两行字。
他这两天都在考虑“山西渐冻人互助群”的建设问题，希望这个群能给病友更多一些帮助。
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