两岁孩子患上罕见重病

　　在医院接受治疗的小童

　　 这种病被称为“儿童肿瘤之王”，发病率为十万分之一，治疗费用极高

    这两天，在太原市民郭莉芬手机的朋友圈里，同学、朋友们纷纷在她最近的动态下面留言，有人甚至给她冠以“中国好姑姑”的称号，为了给自己两岁的小侄子治病，倾其所有，将自己的汽车变卖凑钱给孩子治疗。3月21日，她告诉记者，父母已经将房产卖掉，自己也考虑卖房，全家人都会尽力去挽救这个孩子，而自己做的都是应该的。

　　2014年3月，郭莉芬的侄子小童出生，给一家人带来了无数的欢乐。郭莉芬说：“我们一家都是普通的工薪家庭，父母早已退休，全家和睦。我的这个小侄子是孙辈里惟一的男孩，所以全家人都特别喜欢他。”

　　今年1月26日，小童突然腹痛，被确诊为神经母细胞肿瘤晚期，全身转移，需要立即去北京治疗。听着这种拗口难懂的疾病名称，再看着医生紧张的神情，他们一家人陷入巨大的恐慌之中。

　　郭莉芬的哥哥嫂子带着孩子连夜赶往北京求医，听到的是更多也更严重的诊断结果，孩子属于高危期，全身转移，最严重的是转移到双眼，两眼青紫……手术前需要经过漫长的化疗，对于一个还不到两岁的孩子，痛苦的治疗就那么开始了。

　　相对于在北京租房等候治疗的高昂成本，每次化疗期间难以忍受的生理痛苦来说，孩子的救命费用更让一家人揪心。小童一家四口，爸爸是太原市一家国企的下岗工人，一直靠在外打零工维持生活，去年不慎遭遇工伤事故胳膊受伤，不能使大力。而小童的妈妈来自农村，一直在家全职照顾小童和正在上小学的女儿。而今，小童爸爸妈妈都在全力陪护小童，为他的病情奔波。

　　经过两期化疗，已经花费了15万元，将这个小家庭的所有积蓄耗尽，郭莉芬的父母都已经70多岁，把自己的房子卖掉筹钱。郭莉芬拿出了家里的全部积蓄，把车也卖掉了。“小童已经好转，北京的医院也在帮孩子联系去新加坡手术治疗，预计六月份全部化疗结束之后，就可以成行，连手术带康复费用，总计需要300万元，我们全家已经凑了100万元，剩下的部分还在想办法，我愿意把我自己的房子也卖掉，只要能救孩子。”郭莉芬说。

　　据小童诊疗的北京儿童医院血液二科主任马晓莉介绍，根据检查结果，孩子体内的肿瘤已经包裹住血管，小童的病情属于高危，现在在化疗二组接受治疗，建议手术到目前国际治疗水平最高的新加坡。

　　如果读者愿意帮助两岁的小童童，可拨打热线4286666，也可直接联系孩子的亲人。

　　孩子的姑姑：郭莉芬 电话13903404306　

　　孩子的妈妈：宁晓芳 电话13934506506

　　银行卡：6222020502000177514　　　　户名：宁晓芳

　　开户行：中国工商银行山西省太原市三营盘支行

　　 延伸采访

　　 小童姑姑对家长的提醒

　　通过自己家遭受的一系列变故，郭莉芬有几个特别深的感触，想提醒其他的家长。

　　“神经母细胞肿瘤”被称为“儿童肿瘤之王”，发病率为十万分之一，以先天性为主，早期没有症状，同时病情发展迅速，目前已知的最小发病者为出生仅仅两个月，是比白血病更加可怕的儿童杀手。治疗起来极为复杂，而且不被人们所知，“我们去多方寻求救济，有的基金会表示白血病属于他们的救济范围，而神经母细胞肿瘤都不知道，所以没有被列入，这也是我想给大家提醒的一个方面。”郭莉芬说。在小童求医的时候，太原市有3个这样的孩子，被送到北京求医，他们不仅结识成了病友，而家长们之间也成立了互助圈子，都在给孩子求助。

　　孩子患上这种病的早期发现及预防，“孩子最明显的特征就是肤色特别白，小童从小就白，我们认为是孩子皮肤好，其实医生说那是孩子贫血的症状；同时孩子的腹部有肿块，一直都有，但是不疼不痒，所以家里人就大意了，没有早点检查；医生说这种病还有一个特征就是孩子突然不会走路了，这是肿瘤骨转移的表现，再有就是孩子不明原因的发热，这些都是信号。希望其他家长能借鉴。”郭莉芬说。

　　再次，让郭莉芬感到遗憾的是，哥哥和嫂子由于大意，没有给孩子办理保险，“哥哥和嫂子都忙着打工养活家里，没有意识到给孩子办医疗保险，所以现在孩子所有花费都是全家人在硬扛，如果孩子有保险，能多少减轻一些负担。”