王荣义：从绝望到乐观的“渐冻”人生
李萍（左）讲述王荣义（右）与病魔抗争的故事。
他的眼睛清澈，笑的时候嘴角微翘，他叫王荣义，网名“容易”，但他的生活却不容易。每天醒来，迎接王荣义的不只是朝阳，还有身体某个部位的突然失灵。6年前，王荣义病发，4年前被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”。从怀疑到绝望，从痛苦到看开，如今乐观的他尽己所能帮助着其他病友。
确诊后全家人绝望了
8月23日15时，小雨，天气微凉，王荣义决定不出门。他怕冷，哪怕微凉，一点点的刺激都会让他寸步难行。
王荣义坐在沙发上，用两只手抱着一条腿搭在茶几上，几分钟后又去抱另一条腿。结束后，他来了一个大喘气，“啊——啊——啊……”持续的“啊”配上有节奏的点头，嘴巴张得大大的，十几个“啊”后王荣义使劲地对记者说出“你好”。
这个“你好”含糊得几乎听不清，语速缓慢，间距很长，表情使劲，口气却很弱。
仅仅6年，爱运动的王荣义变得走路、说话困难。但在王荣义爱人李萍眼里却是“保持得不错，病情发展不算快”。多数情况，像王荣义一样的“渐冻人”在两年间会失去很多功能，或不能走，或不能说话，或不能吞咽，或只能转眼珠，或已离开这个世界。
2008年6月，王荣义感到喉咙干痒、刺痛。同年8月，王荣义在误诊后进行了鼻腔手术。2009年正月，一年未见的亲戚打趣王荣义，“你昨天喝了多少酒，今天说话成了这样子？”此时，王荣义说话已经含糊，但还能自己走路。
2009年6月，王荣义开始针灸，期间偶尔会莫名其妙摔倒，但一直坚持独自去做治疗。这时候，他的肌肉已经开始不由自主地“跳”。
2009年11月，多次治疗不见好转，医生建议他去北京宣武医院的北京市神经内科专家会诊中心就诊。
2010年1月7日，4个教授带着24个博士生会诊后给出了结论——“运动神经元病”。
不敢相信，不愿相信，“当时就是想推翻这个结论”。李萍带着王荣义四处求医，然而全家人都绝望了，世界五大绝症之一被王荣义碰上了。
害怕清晨担心过冬
和大多数人一样，王荣义绝望了，语言功能渐渐丧失，肢体慢慢僵硬，每天清晨醒来，他都要面对一个“全新”的自己。有时难以开口，有时呼吸困难，身体某个“零件”的突然罢工让他无法应对，而这些状况在前一天晚上是全然不知的。那段时间，心中的恐慌像袅袅青烟升起，腐蚀着他的决心，瓦解着他的意志。
没有人知道第二年、第二个月，哪怕第二天的王荣义会不会说话，会不会走路，在不在人间。
2010年，王荣义唯一的孩子大学毕业了，回太原还是继续深造成了王荣义夫妻俩最难抉择的事情。“回太原，天天能见到，他肯定愿意。”李萍理解爱人的心思和痛苦，或许孩子的回来对王荣义来说是一剂良药。
为了孩子的事情，两人交心长谈，最终决定尊重孩子的意愿。“你坚强一点，我坚强一点，让孩子选择自己的生活。”李萍对王荣义说。
于是，孩子出国了，一个博士诞生了。李萍和王荣义的生活回到原点，“日子还得过”。
李萍坚持上班，王荣义病休在家，家里的大暖壶全部变成小暖壶，餐厅和走道装上了不锈钢的栏杆。李萍走时将报纸放在王荣义身边，他看累了，起来锻炼，锻炼累了，自己喝水。上厕所时，他扶着轮椅和栏杆慢慢去，生活有些乏味，但他们选择坚强。
李萍为王荣义买了每盒1000多元的药，看到效果不错，就开始批发，接着又和几个病友联系了厂家希望直接拿药。生活的积极让老天爷也开始眷顾这对老夫妻。那段时间，王荣义的病情缓解了很多，但他依然害怕冬天。“很多病友一过冬天，春天就再也起不来了。”李萍鼓励王荣义，“不能让身体罢工，坚持努力。”
2010年到2012年是王荣义最难熬的日子，要接受这个病，要适应这个病，一说就哭，一提就激动，这个情绪随着越来越多“渐冻人”的出现发生了奇妙的变化。
建立病友QQ群开网店
2012年夏天，儿子给了王荣义一个特殊的礼物：IPAD。
王荣义不方便走，不方便说，不方便写，但是手指可以打字。自此，王荣义的生活丰富多彩起来，他开始上网，聊QQ，逛网店。一次网购，对方得知了王荣义的事情，建议他开一个网店，可以提供图片和货物。几天后，王荣义的网店开张了，取名为“容易时尚服装店”，掌柜名字为“快乐老王3”。
“总共卖了20多件，没挣多少钱，但他心情开朗了很多。”随后的日子，李萍说她有些敬佩爱人，“他组建了‘山西渐冻人互助群’，群号码是272286004。群里的‘渐冻人’相互聊天、视频，语言功能完好的还在群里唱歌，大家分享经验，诉说苦楚，相互慰藉。”
“繁华”，王荣义指着照片示意记者，接着又点着一个女人的头像说，“水水”，很快又找到另一个男人“强哥”。目前，群里一共有35个成员，12个病友家属、19个病友、4个爱心人士。
“有的病友不在了，家属保留这个号，还有的病友手指不能活动，家属替他在群里说话。”李萍说，“得了这个病，很难和外界沟通，如果不用这个办法，心里的苦闷真是没人知道。”
得知记者在王荣义家里，很多成员要与记者说话，第一个点击视频的是“水水”。镜头里的“水水”短头发，皮肤白皙，非常清秀，她艰难地点头，使劲地说出微弱的“你好”。笑得很放开，但收得很艰难，哭和笑都控制不住了，“水水”有点想哭，但忍了很长时间，又说了一次“你好”。
两年前，临汾翼城县的“水水”病发，那时她还是穿着高跟鞋的漂亮女人。一年前她已经不能自己上下台阶，现在她和上初中的女儿由62岁的老妈照顾着。“我有一个愿望，”她使劲地点头说出来，“希望有人来帮助我们。”
视频断了，想必对面的“水水”依然哭得不能自已。“‘水水’病发很快，很穷，吃不起药。”李萍说，一旁的王荣义使劲点头含糊地补充，“山西的病友都很穷。”
2013年夏天，“繁华”、“强哥”曾来王荣义家聚会，那时“强哥”还能上楼，“繁华”也可以独立坐，而现在“强哥”已经躺在床上，“繁华”也只有头可以简单摇摇。
呼吁“渐冻症”进大病医保
“我希望能给山西病友做点事。”王荣义打字给记者看，“呼吁把这种病纳入统筹医保，利鲁唑（王荣义目前吃的药）进入医保，当然能关心我们病人实际的困难更好，比如给我们捐呼吸机、护理床等。”
据了解，运动神经元病并没有纳入大病医保的范围，国产利鲁唑也没有纳入报销范畴。目前，王荣义的退休工资一共2000余元，全部用于吃药，而更多家庭条件困难的病人只能看着疾病一天天侵蚀身体，没钱买药，没钱买轮椅，没钱买呼吸机。
“山西病友困难重重。”王荣义再次打字给记者，“别的省份都有捐助，咱们能不能呼吁对口捐助，就是面对面捐助。所有的‘渐冻人’都是心里明白，但身不由己，有了轮椅，有了无障碍设施，我们可以自立。”
李萍告诉记者，“渐冻人”很多都是高级知识分子，即便是生病了，他们还是愿意为社会做点事情，如果无障碍通道顺畅，他们可以自己去银行，去公园，去厕所，去大部分的公共场所，甚至从事脑力劳动。
“他们是有用的人。”李萍再次重申，“真的！虽然得了这个病，但很多人还是愿意在有生之年过得快乐有意义。”
的确，他们的身体在“渐冻”，但我们不应该让他们的心灵也被“冰封”。（记者 贾丽娜）