“冰桶挑战”独家调查：患者暂未从中得到帮助

核心提示：冰桶挑战近三十位明星加入了“冰桶挑战”，使“冰桶挑战”成为了一个热门词，甚至是名气的检验标准。然而却对舆论表达了不满，因为不管有多少明星参加活动，接受多少次采访，患者都没有获得任何实质帮助。

昨晚（20日）23点，瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃”）办公室依然人声鼎沸，机构发起人、主任王奕鸥声音略显疲惫，在接受记者采访时不时按下暂停键“不好意思，我这边有事，请稍等”。

电话的另一头，王奕鸥同时忙着跟同事交涉捐款进展，与网友在线互动，间隙回复约采短信。这是“瓷娃娃”成立六年以来最忙碌的时刻，“这几天最早都是凌晨一两点回家，每天接受十几家媒体采访”。让这样一个只有14个工作人员的公益团体“骤然受宠”的原因，是因为一场旨在对抗“ALS”（渐冻症）的公益活动——“冰桶挑战”。

过去三天，包括刘德华、章子怡、金城武、谢霆锋、李冰冰、周杰伦等近三十位明星加入了这场 “病毒式传播”公益。一夜之间，“冰桶挑战”成为了一个热门词，甚至是名气的检验标准。而大量明星的加入给公益本身带来了什么样的影响，渐冻人群体对此又持什么样的态度？腾讯娱乐就此采访了“瓷娃娃”负责人以及数位渐冻症患者，试图了解他们眼中的这场全明星公益活动。

声音

患者：闹腾几天就消停了 慈善机构：患者应该是主角

用冰水浇满全身，并拍下视频或图片发布到网络上，再点名其他人来接受这一挑战——这不是什么整人游戏，而是现在最受关注、星光程度最高的公益活动“冰桶挑战”。这个活动从国外传到国内，从科技界传到娱乐圈，让更多的人知道了“渐冻症”（肌肉萎缩性侧索硬化症？）这种罕见病，也有声音质疑，活动距其初衷渐行渐远。

“国外的‘冰桶’会附上捐款地址，并且让大家了解这个病是怎么一回事。不过中国的貌似介绍加的少。”渐冻症患者小秦（化名）对记者说起了自己的看法。

“明星的参与确实带来了空前的关注，但我们不希望这最终演变成一场纯娱乐的狂欢。”王奕鸥也表示了对这一发展趋势的担忧。“希望大家别忘了活动初衷，患者才应该是主角。”王奕鸥补充道，他也是一名脆骨症患者。

和外界对这活动保持的高昂热情不同，患者小恺表示了对“冰桶挑战”的不看好：“说实话，应该对我们没什么用，大家好像都是在围观名人被浇，而这个活动背后的来龙去脉很少有人知道。”患者小刘表达得则更为直接“这活动也就这样了，闹腾几天就消停了。”因为不管有多少明星参加活动，接受多少次采访，小刘目前都未从中得到任何实质帮助，而其他几位患者告诉记者的情况也都和小刘差不多。？

小刘还表达了对舆论的不满“很多媒体都把精力放在‘明星挑战’，‘湿身’这些话题上，对背后这个群体并不重视”，“就算现在有人因为明星而关注并捐款，也只能解决一时之需。”相关制度的缺失，让他对类似明星公益活动的前景并不抱乐观的态度。

“这个群体远比大家想象的大。”一位专业人士告诉记者，渐冻症无法根治，主要靠药物和呼吸机维持生命，“说白了，就是靠烧钱”。“冰桶挑战”风靡之前，“瓷娃娃”基金会在过去三个月收到捐款70余万，“要是一对一的帮助，大概能救治三、四个人吧”。

一位患者告诉记者，一位上过电视节目的赵姓患者曾得到过社会上很多救助，解决了很多困难。

数字

美国机构募捐超千万 瓷娃娃三天筹款超三月总和

地球的另一端，在比尔？盖茨、马克·扎克伯格、泰勒·斯威夫特等名人的带动下，“冰桶挑战”活动发起方美国ALS协会关注度飙升。记者通过统计其官网数据发现，从今年7月29日至8月19日，“冰桶挑战”为ALS协会增加了453210名新的捐赠者，连同之前的捐赠者，一共为协会带来2290万美元的捐款，是去年同时间段190万美元的12倍。在过去一星期内，美国ALS协会官网接连发了两篇文章谈“冰桶挑战”，称其“激起了空前的捐赠”、“远超预料之外”。

而截至20日凌晨，中国本土公益机构“瓷娃娃”基金也收到超过150万元捐款，王奕鸥总结，“三天捐款远超过去三月总和。”而记者在“瓷娃娃”官网上看到，机构2014年第一季度获得捐款总和为74.8万元，不及18号以来获得捐款的一半。

于此同时，“冰桶挑战”的话题仍在发酵，王奕鸥表示，已经有一些网友开始参与进来，并咨询如何上传视频“不仅是明星，我们希望看到有更多普通人参与，如果能发展成为全民公益活动，我们就无需担心后续救助工作无法开展。”

明星挨冻又捐款 本土慈善机构受到关注

事实上，“冰桶挑战”最早由美国ALS协会发起，按照“原版”规则，活动参与者要么选择接受挑战浇冰水，要么选择捐出100美元用于公益。这个活动传到中国后，不少中国明星开始“违规”操作。根据记者统计，在参与挑战的近30位明星中，超过半数的明星都选择了既“湿身”又捐款。周杰伦大方捐出十万，而万达老总王健林之子王思聪更捐出一百万，引发网友热议。

至于捐款接收对象，大部分国内明星并未选择将钱捐至美国ALS协会，而是将钱捐给距离更近的“瓷娃娃”。除了王思聪、陆琪、张泉灵等人宣布已捐钱外，李冰冰、黄晓明、赵薇、佟大为、胡歌等也纷纷承诺将向其捐款。

虽然不少明星出钱出力，但关于作秀、浪费水资源的质疑也不绝于耳。对此，王奕鸥认为，能够让大家关注到这一群体“本身就是一种成功”，“就算有别的目的也能理解，最重要的是感谢让我们得到关注。”网友西西也认为，不管明星们时不是作秀，都确实让更多人知道了ASL，“效果就已经达到了”。

同时，王奕鸥还表示，明星的示范在某种程度上来说也能激发趣味性和参与性，不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”，离自己很远，“冰水浇下来的那一刻，如果你能感受到这个群体‘被冻住’的痛苦，这就是我们的初衷。”

Q：ALS（渐冻症）是什么病？

A：渐冻人症（ALS）是一种罕见疾病，医学上至今未明确病因，也无法根治。90%的患者为偶发性患病，且病情进展迅速，80%的患者将在2-5年内死亡，而目前仅有一种被证明有效的药物，也只能延缓2-3个月。而渐冻人症最残忍的地方在于，病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己全身肌肉萎缩，从不能动、不能说话到最终无力呼吸窒息死亡的全过程。著名的物理学家霍金就是一名渐冻症患者。

Q：这个活动为什么要让人浇自己冰水？

A：旨在让普通人在瞬间亲身感受渐冻症患者“被冻住”的痛苦，从而达到公益的目的。？

Q：没有被点名如何参与这个活动？

A：你可以自发加入“冰桶挑战”，选择点名传递活动或者为该病症捐款。

Q：同样发起了“冰桶挑战”，美国ALS协会和瓷娃娃罕见病关爱中心有关系吗？

A：没有。美国ALS协会是活动原创方，“瓷娃娃”在“冰桶挑战”传入中国后，对其慈善方式予以了借鉴，不少明星改为向此此本土公益结构下面的ALS项目捐款。