代表委员问诊“缺陷婴儿”出生率过高问题

    每年新增90万“缺陷婴儿”，这个“苦果”谁来咽？

    ——代表委员问诊“缺陷婴儿”出生率过高问题

    新华网北京３月１３日电（记者华晔迪、傅勇涛、于文静）我国每年新增“缺陷婴儿”９０万，这个沉重的数字意味着什么？沉重的家庭、社会负担！

    “缺陷婴儿”出生率过高，对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。全国两会上，多位人大代表建议通过加大财政支持，普及技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。

    重度“缺陷婴儿”抚养平均需１０９万元

    一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么？“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达１０９万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说，“缺陷婴儿”通常体弱多病，死亡率非常高，即便长大，对社会和家庭也是沉重的负担。

    出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。

    “平均花费１０９万元！”湖南省卫生厅委托湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示，严重出生缺陷患儿中除３０％经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，约３０％出生后死亡，约４０％将成为终生残疾。

    ２０１２年９月，当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示，我国出生缺陷总发生率约为５．６％，以全国年出生数１６００万计算，每年新增出生缺陷约９０万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约２５万例。

    “这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。

    面对１４００元的诊断费用，很多人“听天由命”

    雷冬竹所在的湖南省郴州市是常见的“出生缺陷”地中海贫血症高发地区，在医院组织的地贫患儿家长知识活动，她目睹和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿陷入经济困境、一蹶不振的真实案例。

    在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来，这些因“缺陷婴儿”带来的沉重社会负担，实际上是可以通过提前预防来避免，或者至少能够大幅降低。

    以常见的出生缺陷先天愚型为例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院，主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治，孕妇首先要做的是费用为１４０元的产前筛查，这项检查已纳入医保报销范围；对于筛查出的１０％高风险病例，则还需要进一步做产前诊断，此项目的费用为１４００元，没有纳入医保，需要患者自掏腰包。

    通过诊断，就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例，“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息，再与双亲地贫基因突变类型对照，从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。”

    然而，就因为这１４００元的费用，很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者，这一方面与部分群众认识不足，观念陈旧有关，更重要的是与政府相关投入的不足有关；另一方面，产前筛查中大部分高危孕妇来自农村，１４００元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”，她们舍不得自费做产前诊断，从而错失早期干预机会。

    事实上，雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。２０１０年至２０１４年间，郴州市先后出生５０９例染色体异常孩子，其中先天愚型１９４例，经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有５名最后生育了先天愚型婴儿。

    “他”是否有权来到这个世界？选择权在母亲手里

    全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示，目前我国每年约有１０万弃婴，其中９９％为病残儿童。在今年的全国两会上，多位全国人大代表建议，通过财政支持普及缺陷技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。

    雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道：通过产前诊断，可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎儿，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。

    接受记者采访的人群，对此形成两派截然不同的观点：一种观点认为，重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献，纯粹只是一个“消费者”，对家庭、对社会、对国家，都是沉重的负担，应该通过技术手段，降低缺陷婴儿出生的可能性。

    另一种观点则认为，无论缺陷与否，都是一条生命，应该给予生命足够的尊严和尊重，即便“他”是一个有瑕疵的生命，“他”也有权利来到这个世界，看看这个世界。

    一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示，作为一个母亲，出于本能，因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生，这个现实不能接受。在她看来，缺陷婴儿出生以后，只要社会做好了基本保障，孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子，可使用假肢，通过技能培训，自食其力，比如开网店等；智力残疾的孩子，需要关怀、照顾，社会应该负起责任，做好对这些孩子的保障。”这位委员说。

    雷冬竹告诉记者，站在医生角度，她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难，她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她会更多从百姓、社会、国家的利益出发，国家经济发展，人口素质提高，客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。

    她建议加大财政支持力度，比如将诊断技术纳入医保范围，让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的，是用能我们掌握的所有技术和知识，尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇，她的孩子是什么情况，但选择权，永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。