一个白血病患儿父亲的求助日志

　　3岁的小陈澍目前正在接受化疗

    忽然间，担子压上肩膀，无助爬上眉头，年轻的父亲开始为儿子的生命奔走三个多月的求助路，他将经历过的感动、惶恐和困惑记录下来

　　1月19日深夜，30岁的陈海东来到太原北城的一个小公园，园中有一个人工湖，他沿着坝堰边的石板路，走了一圈又一圈。自从4个月前3岁的儿子被诊断患有急性淋巴白血病，平静的家庭生活被打破，陈海东心情始终没有从焦躁、沮丧中摆脱出来。在太原买房安家，在他看来已成为一个遥不可及的梦。当下，给孩子看病，成为他和他的家庭最重要的事。

　　按照医生制定的治疗方案，儿子已开始接受化疗。不足1个月，陈海东几年打工积攒的钱已花光，他开始向外界寻求帮助。在随后的日子里，他养成了记日志的习惯。在日志里，他记录了接受他人帮助时的感动，也记录了求助路上的惶恐和困惑。

　　 1　儿子时常喊“腿疼”没想到患的竟是白血病

　　“大同的报上刊登了我的求助新闻，我们全家感谢那些捐钱帮助我们的好心人。”这是陈海东在2014年10月26日求助日志上写的一句话。“几个好心人捐了3000多元钱，让我给儿子看病。”陈海东说。回忆接到捐款时的情景，他至今情难自禁，说着说着眼圈红了。在求助过程中遇到的人和事，他都认真地记在日志里。

　　他的求助日志，写在一个旧笔记本内。日志从2014年10月15日记起。这天，是陈海东回家乡阳高县求助的日子。

　　陈海东2010年毕业于山西职业技术学院土木工程专业，由于没有找到固定工作，他将户籍从学校迁移到省城一家人才市场集体户后，开始在建筑工地打工。一年后，他组织了自己的小家庭，妻子是他的同乡。

　　陈海东的儿子，生于2011年9月。陈海东是家里唯一的男孩，他的儿子是长子长孙。孩子的爷爷，给孙子起名“陈澍”。在汉语词典里，“澍”含义为“及时雨”。

　　儿子出生后，陈海东离乡打工，妻子带着儿子跟在他身边。一家人省吃俭用，挤住在工地工棚。

　　每天，陈海东下班回家，见到在工地附近玩耍一天的儿子，浑身上下落满尘土，心里总是充满内疚。在太原买一套房子，给妻子和儿子安置一个温暖的家，成为陈海东最大的梦想。

　　儿子的身体是在2014年8月份开始不适的。当时，陈海东在太原一个建筑工地做技术员。起先，儿子时常叫嚷“腿疼”。其时，陈海东所在工程队施工紧张，他每天早出晚归，“也抽不出时间关心儿子”。

　　这年9月，陈海东和妻子发现儿子身体“每况愈下”，不仅叫嚷‘腿疼’次数变得频繁，肚子也变得鼓鼓的，而且脸色苍白，夫妻俩才担心起来。“在省儿童医院，经过详细检查，我儿子被确诊患了急性淋巴白血病。”陈海东痛苦地说，他此时才明白，儿子之前叫嚷“腿疼”，是儿子患白血病出现的疼痛。

　　根据病情，医生制定了化疗方案。整个疗程，持续3年。儿子住院第一个晚上，用药后，儿子腿不再痛了，睡得很甜，苍白的小脸浮现微笑。

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　　在山西省儿童医院，记者见到了血液科的郝国平主任，在他眼中，陈澍是个很乖的孩子。在医院治疗期间对医生治疗很配合，目前的治疗效果也不错。

　　据了解，急性淋巴白血病，儿童期是发病高峰，可占儿童白血病70%以上，目前经过治疗，大约80%的儿童能够获得长期无病生存，并且有治愈的可能。

　　 2　孩子没有办理医保，家里一下不堪重负

　　“太难了。”这是陈海东求助日志中出现最多的词汇。陈海东婚后的生活一直过得很“抠巴”。丈夫赚钱不容易，妻子恨不得一分钱掰成两半花。婚后3年，除了患胃癌的岳父进行胃切除手术花掉3.5万元外，儿子确诊白血病时，陈海东仅有2万多元积蓄。

　　最要命的一件事是，在儿子患大病的2014年，陈海东并未给孩子办理医疗保险。

　　原来，陈海东的儿子出生后，户籍随他的妻子落户在阳高老家，属农村非农户口。2013年，陈海东在大同打工一年，赚钱不多。年末，县里开始办理城镇居民医疗保险时，陈海东觉得儿子身体一直很健康，犹豫了一下……

　　没有医疗保险，意味着治病需要自费。儿子住院治疗一个多月后，各种治疗费支出近8万元，他花光了积蓄后，跟亲友借钱，能借的都借了，勉强维持了孩子的正常治疗。2014年10月中旬，陈海东开始向外界求助。他担心记不清事，开始记日志。

　　陈海东2014年10月15日至10月23日的日志，记录了他在11天里，走访社区、县民政局、县红十字会、县慈善总会、县团委、县妇联、县扶贫办、县新闻中心、市红十字会、市慈善总会等部门的遭遇。

　　去年10月15日日志：我到儿子户口所在的社区申请临时救助。社区主任说，因为县上的资金暂时还没有到位，即使申请成功一下也拿不到钱。此外，社区需要救助的对象有很多，申请领取救济需要排队。

　　去年10月17日日志：我到县民政局政务大厅咨询居民重大疾病救助。一个工作人员告诉我，我的儿子没有参加2014年度城镇居民医保，按规定，只能报销10％治疗费，让我到社区办理手续。我返回社区填了申请表，社区主任告诉我，居民重大疾病救助可能年后才能申请下来，让我回家等消息。

　　去年10月23日日志：这天一大早，我到了大同。当天上午，我到市红会求助。一个工作人员告诉我，中国红基会的“小天使救助基金”针对白血病患儿提供救助，建议我向省红会申请。

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　　让人安慰的是，陈澍已经申请办理了2015年城镇居民医保，这样，他家庭的经济负担可以大为减轻。但是即使这样，陈澍接下来的治疗费用，个人负担仍然不小。记者从郝国平主任那里了解到，近年，根据国家有关政策，我省已把儿童白血病列入医保保障范围。我省办理城镇居民医保、新农合医保，在医院治疗期间产生的医疗费，均可以报销一定的比例。在此，提醒家长们，不能因孩子身体健康而疏忽大意，一定要及时为孩子办理医保。

　　 3　“空挂户”身份，让四处求助的父亲很尴尬

　　在儿子户口所在地寻求救助，陈海东一路走得不顺畅。2014年10月23日以后，陈海东把求助的希望转回到太原——自己的户籍所在地。大学毕业后，陈海东把自己的户口迁移至太原小店区。他上网查阅信息，得知作为拥有太原户籍的居民，家庭成员因患病导致家庭生活困难，可以申请救助。

　　陈海东在太原的求助日志中，“空挂户”，成为出现频率最高词汇。陈海东从来没有想到过，他到社区办理个人事务时将要面对“尴尬”。

　　去年11月18日日志：我到我户口所在地的小店区的社区求助。社区工作人员告诉我，我是人才市场集体户居民，又不在社区居住，属“空挂户”，不能享受困难居民重大疾病类救助，建议我到居住地社区进行申请。

　　去年11月19日日志：我到我临时租房居住的杏花岭区的社区求助。社区工作人员询问了我的情况，很同情。当他们知道我儿子的户口不在太原后，向街道办事处进行了咨询。一位工作人员承诺，会帮我向上级了解相关政策。

　　去年12月15日日志：我在网上看到小店区慈善一日捐有对救助特困居民进行救助的项目，我到户口所在社区提起申请。社区一位工作人员说，我户口虽在社区，但我是“空挂户”，社区对我儿子的患病情况不掌握，对我的收入来源调查困难，无法办理申请。最后，在我恳求下，社区让我填了表，在批复意见上写了，此人属人才市场的集体户口，不在此地居住，此人的情况不了解、不掌握。

　　1月4日日志：我到我户口所在街办递交申请。街办社会救助中心一位工作人员告诉我，我是 “空挂户”，社区对我的情况不掌握。社区工作人员说，我申请救助成功的可能性很小。

　　在太原寻求救助路上，因求助不顺利，陈海东时常陷入苦闷。但是，在求助过程中，他也遇到不少向他伸出援助的人。对这些帮助，他都认真记录在日志里。

　　1月7日日志：这天，我租房所在几个社区的干部来我家探望。一个社区干部说，社区为我妻子找了一份社区保洁工作。对社区的帮助，我和爱人都十分感激。

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　　就“空挂户”的问题，记者采访了太原市杏花岭区北大街东社区崔美莲主任，“空挂户”是一个在太原基层政务文告中经常出现的名词，一般指，户籍居民未在户籍所在社区居住。因“空挂户”个人情况难以掌握，成为太原社区治理难题。按照太原市有关政策，陈海东可在居住地社区得到临时救助。目前，陈海东已被列入社区救助对象，社区已为他发放过米面油等救济品。年前，区计生委还将对他进行上门慰问。此外，社区还将努力为他申请其他救助。

　　 ○记者手记

　　采访陈海东时，内心很不平静。作为一个希望通过个人努力改变命运的农村青年，陈海东一路走来很艰辛。他打拼虽辛苦，却对未来的日子充满希望，可如今，因为儿子身患白血病，一家人陷入困境，而这样的困境不是靠辛苦付出就可以轻易改观的，他和许多有重病患者的家庭一样，需要制度的保障，需要社会爱心的扶助。

　　反观陈海东一路求助中的遭遇，既有他自身的责任，也有很多他无法抗拒的无奈，比如在孩子出生后，应该给孩子办理医疗保险，他没有办理，导致家庭一夜之间背上了巨大的债务；“空挂户”是许多大学毕业后年轻人的选择，谁也不会想到这有可能会影响到以后的生活……希望在社会的爱心救助下，孩子可以一天天好起来，陈海东一家还能过上平常的生活。