“山西肿瘤君”:为了造福更多患者愿以身试药
17年,进行了11次大手术,12次满疗程放化疗,身体缝合500余针,体内放置7块钛合金钢板、46根钢钉、多处骨水泥……在山西太原,有一位乐观地自称“钢铁侠”的年轻肿瘤患者胡勇胜。
近一年,因病情急剧恶化,胡勇胜辞掉工作卧床在家。不久前,这个33岁的小伙子以“山西肿瘤君胡勇胜”的名字在微博首次向社会公开病情,并自愿以重病之躯供临床试验新药或新的疗法,成为科研实验的“小白鼠”。
整个后背上针眼、刀口清晰可见,稍微活动一下,背部钢钉就会从皮肤上凸显出来。近日,记者见到这位身患肿瘤并不断发生骨转移的患者胡勇胜。1982年出生的胡勇胜,16岁时患上一种怪病,被多家医院诊断为“符合”肾上腺嗜铬细胞瘤(无高血压嗜铬细胞瘤症状),全身多次发生骨转移。由于多次手术,胡勇胜体内植满了大量的钢板、钢钉和水泥骨,这让他不能轻易翻动身体。
胡勇胜指着从胸腔、肚脐到腰部的一条长长得手术疤痕说,自己的漫漫求医路就是从这一刀开始的。
1998年,16岁的胡勇胜参加完中考,连续三天只吃了一根油条。家人带他去医院检查才发现,连接肾的血管处有一个肿瘤,必须马上手术。手术切除了一个9×11mm的大肿瘤,然而肿瘤是恶性的,医生说“这个孩子最多只能活3个月”。
父母没有放弃,对胡勇胜隐瞒病情并积极治疗。半年过去了,一年过去了,肿瘤切除后的胡勇胜,竟出人意料康复了。
然而,2005年,不幸再次来袭。由于肿瘤转移,胡勇胜在北京做了第二次手术。经过手术,胡勇胜的右侧大腿安装了钛合金支架,打了6个钢钉,右侧骨盆也被切除了一部分。手术后,由于治病需要巨大的花费,胡勇胜拄着拐杖去找工作。一次次被拒绝后,他下决心要扔掉拐杖。锻炼了两个月后,终于站了起来,还找到了一份销售工作,两年半后他还当上了公司的副总。
就在事业蒸蒸日上的时候,胡勇胜的病情再度恶化,全身出现多次骨转移。不肯向命运低头的他,不得不将坏死的骨头装上钛合金支架,用骨水泥填充。
高额的治疗费用使这个原本就不富裕的家庭雪上加霜。为了治病,胡勇胜年过六旬的父母已经欠下巨额外债。17年来,胡勇胜的病例、检查的照片塞满了一个大皮箱,而这个沉甸甸的箱子成为胡勇胜一家的全部家当。但在胡勇胜的父母看来,不管花多少钱,只要儿子还在,这个家就在。
如今,从颈椎、胸椎到腰椎,再到大腿,能换的都换了,整日卧床平躺,颈椎脊柱不能弯曲,上下床也是直上直下,体内背部钢钉已凸显,不能翻身就一个姿势僵着,几乎整天躺在钢钉上睡觉。他被医生告知已无法做手术,但胡勇胜坚持早中晚扶学步器行走,还乐观地称自己是现实版的“钢铁侠”。
妈妈徐鸣说,儿子的这个病在国内外都很罕见,他的病例、检查影像被多家医院和学者复印、拍摄用于科研。17年来,胡勇胜被诊断为“符合”肾上腺嗜铬细胞瘤但无高血压症状,多年来一直按照癌症治疗,终年靠手术切除病灶,替换关节,骨水泥填充。
胡勇胜对记者说,他有两个愿望:一是希望能有医疗机构帮助彻底治愈疾病,不要再这样一次次复发。“我想重新走出家门,看到灿烂世界,重新回到工作岗位上,更好地赡养父母”;二是如果真的没有办法治愈,我情愿成为“小白鼠”,减少更多肿瘤患者的痛苦,帮助更多患者的家庭。“疾病带来的压力、负担,让父母默默承受了17年,这是一场灾难,我不希望这种灾难发生在更多人身上。”
胡勇胜通过微博发布称,“自己愿意成为世界活体捐献第一人!无憾!无悔!”胡勇胜说,他不知道未来的路还有多长,但始终充满信心和乐观。他希望在有限的生命里能对社会有所贡献,愿意将自己的有用之身用于医学相关课题研究,为更多的癌症患者带来福音。