山西血友病患者就诊率仅一成

因血液中缺乏凝血因子，他们经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会血流不止……4月17日是第27个“世界血友病日”，记者从设立在山医大二院血液科的山西省血友病诊疗中心了解到，目前我省登记在册的血友病患者仅456人，而据推算全省血友病患者有三四千人，这意味着我省血友病患者就诊率仅一成多。

血友病是一种因缺乏凝血因子引起的遗传出血性疾病，主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。尽早规范治疗，可有效控制出血，降低致残率。2004年起，山医大二院血液科就一直致力于为患者提供治疗和指导。2009年，山西省血友病诊疗中心成立，随后又陆续建立了11家分中心。诊疗中心定期开办血友病患者健康教育、发放血友病登记、指导患者自我注射及康复锻炼，各市分中心则面向农村患者服务。全省还建立起了血友兄弟-山西 QQ 群，开展健康教育，方便患者掌握基础疾病知识。

今年“血友病日”的主题是“相互支撑，共建家园”，山医大二院血液科组织了一系列科普宣讲公益活动，相关专家与患者及家属就血友病患者的心理健康、日常照顾、康复训练等方面交流经验。“虽然我们尽力帮助大家坚持治疗，但就诊率依然不高。”血液科杨林花医生介绍。目前在我省血友病诊疗中心登记的患者仅456人，绝大多数为18岁以下的儿童。根据血友病 1/15000的发病率推算，我省血友病患者应为3000至4000人，绝大多数患者仍处于漏诊和误诊中。其中主要原因为，公众对血友病认识不足，尤其是在偏远山区、农村和医保覆盖不足的地区，不少患者没有办法得到及时正确的诊断。另外，一名血友病患者每年仅凝血因子的花费就需要10万元，昂贵的费用导致不少患者很难坚持治疗。

据介绍，近年来，我省及各市给予血友病患者的医保政策越来越好。血友病陆续被各市医保纳入大病门诊或慢性病中，慈善机构也曾给予一定的医疗救助。为帮助家庭困难的血友病患儿，中国妇女发展基金会和血友之家共同发起的“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目已启动，符合条件的家庭可以登录相关网站咨询。（记者魏薇通讯员任晓辉孟亮）